Representantes de entidades sanitarias y expertos del sector se han dado cita en Sevilla en una jornada para analizar los retos y las oportunidades que presenta el abordaje sociosanitario del ictus en Andalucía. En este evento, organizado por Executive Forum, la Federación Andaluza de Daño Cerebral Adquirido (FANDACE ) e Ipsen, los participantes se han referido a las secuelas y el impacto social de esta dolencia, presentando además las iniciativas y protocolos más recientes que tratan de mejorar la calidad de vida de los pacientes post-ictus.
Francisco Javier Vázquez Granado, secretario general de Humanización, Planificación, Atención Sociosanitaria y Consumo de la Junta de Andalucía, ha protagonizado la apertura institucional de la jornada, en la que también han participado Ana María Pérez y Rocío de la Rosa, presidenta y directora general de la Federación Andaluza de Daño Cerebral Adquirido (FANDACE), respectivamente, y Luis Cordero, director de Acceso y Relaciones Institucionales de Ipsen .
El abordaje y los grandes retos del ictus
A continuación, ha tenido lugar una mesa redonda formada por Joan Montaner y Soledad Pérez, director y coordinadora científica del Plan Andaluz de Ictus , respectivamente, así como por Lola Romero, adjunta al Departamento de Rehabilitación del Hospital Virgen Macarena de Sevilla, y Ana Mª Pérez, presidenta de FANDACE.
En primer lugar, Joan Montaner ha declarado que el sistema para atender en la fase aguda a los 21.000 pacientes que cada año sufren un ictus “está funcionando muy bien”. Así, ha destacado la “gran coordinación que existe entre extrahospitalaria, las unidades de ictus, los nodos de trombectomía y el Centro Andaluz de Teleictus (CATI)”. Pese a ello, Montaner ha advertido que los grandes retos que plantea esta cuestión son la prevención del ictus y lograr que los pacientes puedan tener una vuelta a casa planificada y en las mejores condiciones.
En esta línea, el director del Plan Andaluz de Ictus se ha referido al proyecto ICONA (Ictus en Continuidad en Andalucía ) que tiene por objetivo protocolizar esta vuelta a casa. Según ha explicado, gracias a esta iniciativa ya se han identificado diversas áreas de mejora en la fase subaguda del ictus. Una de ellas tiene que ver con la necesidad de dotar al sistema de mayores facilidades para que los pacientes de ictus puedan acudir a centros de estancia intermedia a terminar sus procesos de rehabilitación, ya que “por lo general, no deberían estar más de 4 ó 5 días ingresados en grandes hospitales si ya han concluido el tratamiento y el diagnóstico etiológico”.
Mejora de los protocolos
Por su parte, Soledad Pérez ha manifestado que “el ictus es y seguirá siendo una enfermedad con alto impacto en la sociedad”, por lo que ha recordado la importante carga que también asumen las familias de los pacientes. Tras haber logrado considerables avances en la fase aguda, ha insistido en la necesidad de “dar un paso adelante en la atención de la fase crónica y la vida después del ictus, ya que en estos momentos es insuficiente”. Además, se ha referido al impacto de las secuelas del ictus, destacando la importancia de “mejorar los protocolos de rehabilitación, coordinación entre niveles y especialistas, manejo de secuelas, planificación sociosanitaria y, por supuesto, un incremento de los recursos actuales”.
Compartiendo su experiencia como doctora adjunta del Departamento de Rehabilitación del Hospital Virgen Macarena de Sevilla, Lola Romero ha coincidido en indicar que “la atención al paciente con ictus debe extenderse más allá de la fase aguda”. Así, ha explicado que la neurorrehabilitación representa una oportunidad de mejora para aquellas personas que padecen una discapacidad residual tras el ictus, reduciendo los déficits neurológicos para conseguir una mayor autonomía y prevenir complicaciones. Por esta razón, ha recalcado que “esta rehabilitación debe ser inmediata, lo más intensiva posible, significativa y especializada”, añadiendo que debe llevarse a cabo de forma coordinada y cumpliendo de manera adecuada con los requisitos de continuidad, intensidad, duración y evaluación periódica, sin descuidar la formación a familiares y cuidadores.
Finalmente, Ana Mª Pérez ha subrayado el gran impacto emocional que sufren los familiares de estos pacientes: “es tan fuerte, que la familia queda traumatizada tras la noticia”. “Si a esto se le suma la falta de información sobre lo que ha ocurrido, el dolor es aún mayor” ha añadido. Por esta razón, ha hecho hincapié en la necesidad de contar con los recursos necesarios para tratar tanto a las personas afectadas como a sus familiares, “desde el primer momento, cuando ocurre el daño, hasta la fase crónica”.
El motivo de la jornada
La celebración de esta jornada se enmarca en la reunión organizada a nivel nacional, el pasado mes de abril, con motivo de la presentación del informe Investigación social sobre el impacto de las secuelas en las fases subaguda y crónica tras un ictus elaborado por la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE) e IPSEN, y avalado por la Sociedad Española de Neurología y la Sociedad Española de Medicina Física, en colaboración con un grupo de asesores expertos en esta materia. Además, en su elaboración participaron 30 médicos rehabilitadores y neurólogos, así como se contó con la experiencia de más de 100 pacientes en toda España.
Dicho informe subraya la importancia de impulsar de un abordaje multidisciplinar y coordinado que permita desarrollar un tratamiento integral de la enfermedad, desde el inicio y durante todo su proceso de duración. El ictus supone un enorme desafío para la salud pública en todo el mundo. En España, en concreto, representa la segunda causa de muerte y la primera de discapacidad adquirida en adultos.
Este estudio también refleja que, en los últimos años, gracias a la implantación del ‘código ictus’, en la mayoría de las comunidades autónomas y a una mejor accesibilidad a tratamientos más efectivos, se ha conseguido reducir la mortalidad por esta enfermedad. Sin embargo, factores como la falta de protocolos consensuados en las fases subaguda y crónica, la variabilidad de los programas de rehabilitación, o la escasez de recursos disponibles provocan que muchos de los afectados no puedan recibir una rehabilitación integral y personalizada.
Convivencia Daño Cerebral Andalucía
Además, y antes de tener lugar la jornada, FANDACE celebró una convivencia de Daño Cerebral Andalucía con sus entidades federadas. Personas con Daño Cerebral, profesionales y familiares acudieron desde puntos como Jaén, Granada, Málaga, Córdoba, Cádiz y Sevilla.
Esta convivencia fue patrocinada por IPSEN y permitió estrechar los lazos de unión entre las diferentes provincias para seguir unidas ante los retos a los que tiene que hacer frente FANDACE como movimiento DCA andaluz.
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